زمانیکه تو با خیال راحت سر به بالین گذاشته ای من اما شبانه چشمان خیسم را در زیر لحاف پنهان کرده وبا پمپ دسفرال شب را به صبح رسانده ام.باور کن تحمل درد سوزن آسان تر از آن است که فکر کنی که هستی ولی کسی حضورت را باور ندارد.اینها واگویه های فرشته هایی مثل امید اسدی است که ناخواسته به تالاسمی مبتلا شده اند.امید از آینده خود نا امید و نگران است.نگران از فرداهایی که خواهند آمد شاید او به روزهایی می اندیشد که خونی برای اهدا و آمپولی برای تزریق نداشته باشد.امید خسته است خسته از درد آمپول،خسته از کنایه های خانواده ،خسته از نا آگاهی جامعه و از بی توجهی مسئولان.

تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می شود.این بیماری یک بیماری خونی و ارثی بوده و برخلاف تصور مردم مسری و ویروسی نیست در صورتی که جدی گرفته شود به راحتی قابل پیشگیری است.در گلبولهای قرمز خون پروتئینی وجود دارد که وظیفه آن انتقال اکسیژن به سلولهای بدن است.

 

تالاسمی مینور

 

این افراد دارای ژن تالاسمی هستند و هیچگونه مشکل جسمی ندارند اما این افراد باید قبل از ازدواج با آزمایش ومشورت با پزشک متخصص از وجود این بیماری آگاه شوند یعنی هر دو طرف دارای ژن تالاسمی ماژور نباشند.

 

تالاسمی ماژور

 

این نوع تالاسمی به تالاسمی شدید معروف است که در اثر ازدواج دو فرد ناقل ژن مینور ایجاد می شود.این افراد باید جهت ادامه زندگی و جبران کمبود گلبول قرمز به طور مرتب تزریق خون داشته باشند.

 

تالاسمی در آذربایجان شرقی

 

حدود ۱۵۰ نفر درآذربایجان شرقی به تالاسمی اغلب ماژور مبتلا هستند که از این میان ۶۰ نفر در تبریز سکونت دارند و خوشبختانه این آمار نسبت به آستان های دیگر بسیار کمتر است.

 

انجمن تالاسمی تبریزدراواخر سال ۸۴ با همکاری چند تن از افراد تالاسمی به منظور حمایت و مساعدت همنوعان خود آغاز به کار نموده است.این انجمن اطلاع رسانی و افزایش آگاهی مردم از تالاسمی و نیز رفع مشکلات معیشتی و اجتماعی مبتلایان به تالاسمی را جز اهداف خود قرار داده است.

 

زهرا فرجی مسئول انجمن تالاسمی تبریز می گوید: از آنجائیکه فرد تالاسمی به اندازه کافی در بدن خود هموگلوبین یا همان سلول های قرمز خون تولید نمی شود نیازمند تزریق خون است تا بتواند این کمبود را جبران نماید ولذا باید هر ماه یک نوبت خون دریافت کند و این خون توسط اهدا کنندگان تامین می گردد.

 

وی با اشاره به مشکلات درمانی افراد تالاسمی می افزاید:چون این افراد مرتب خون دریافت می کنند و خون دریافتی در بدن آنان پس از مدتی از بین می رود و به خون های مرده تبدیل می شود، تجمع خون باعث بروز برخی بیماری از قبیل دیابت وبیماری قلبی می گردد بنابراین آنان مجبور می شوند از داروی آهن زدای دسفرال به صورت آمپول استفاده نمایند تا از تجمع آهن جلوگیری شود.

 

فرجی در ادامه می گوید:با توجه به پیشرفت های علمی اخیر داروی خوراکی اکس جید به بازار آمده که تالاسمی ها را از درد و رنج آمپول های روزانه ودسفرال رها می کند اما به دلیل قیمت بالای آن کسی توان خرید آنرا ندارد و متاسفانه در کشور ما این دارو تحت پوشش بیمه درمانی نیست و افراد تالاسمی سالهاست منتظرند با استفاده از این دارو از درد آمپول رهایی یابند و بی توجهی مسئولین باعث شده رویای آنان به واقعیت تبدیل نشود.

 

وی با گلایه از متولیان امور بیماری های خاص و مسئولان استانی در بی توجهی به خواسته ها و مشکلات بیماران تالاسمی می افزاید: برای شهر اولین ها زیبنده نیست که در حمایت و رسیدگی به مشکلات تالاسمی ها آخرین باشد و مسئولی به خود زحمت ندهد تا ببیند که تالاسمی ها چه می کنند و با آنان درد و دل کنند تا مشکلاتشان را بررسی نمایند.

 

مسئول انجمن تالاسمی ضمن دعوت از هموطننان در اهدا خون به افراد تالاسمی یادآور می شود:این افراد همیشه به خون نیاز دارند و این نیاز از طریق خون های اهدایی مردم تامین می شود اما باز هم تالاسمی ها دغدغه تامین به موقع خون را دارند.

 

وی با اشاره به مشکلات اجتماعی افراد تالاسمی می گوید:این افراد ترحم نمی خواهند از برچسب زدن جامعه به بیماران تالاسمی ناراحت هستند و دوست دارند که در جامعه مثل افراد دیگر زندگی معمولی خود را داشته باشند.رفتار نا آگاهانه برخی ها به دلیل عدم اطلاع رسانی کافی باعث شده است آنان ازذکر تالاسمی بودن خود اکراه نموده و از زندگی اجتماعی خود دور شوند.

 

سالهاست که تشنگی بر رگ های خشکیده ام  رخنه کرده است و قلب خسته ام را نا آرام.از تو می خواهم با اهدای قطره های خون خود منجی حیاتم باشی تا بتوانم بالی به پرواز بگشایم و امید به زندگی را باور کنم زیبایی زندگی من از قطرات خون سرخ تو معنا خواهد یافت.

 

شماره حساب سیبا ۰۱۰۶۳۷۶۰۹۵۰۰۷ بانک ملی به نام انجمن تالاسمی تبریزج
هت حمایت از افراد تالاسمی نیازمند یاری شما خیران عزیز می باشد تا بتواند با جمع این قطره ها دریایی ازامید را در دل آنان بتاباند.