ˈعلی داودیانˈ روز یکشنبه در جمع خبرنگاران خاطرنشان کرد که تعداد بیماران دارای بیماری ها نادر در ایران نسبت به سایر بیماران در کشورهای مختلف کمتر است .در حال حاضر بزرگترین و مهمترین مشکل این بیماران کمبود و یا نبود داروهای مورد نیاز برای درمان این بیماری ها است زیرا به دلیل کم بودن تعداد بیمار برای شرکت های داروسازی مقرون به صرفه نیست تا داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران را تولید کنند به همین دلیل آنها با مشکل تهیه دارو مواجه هستند.

داودیان گفت : در حال حاضر 5000 نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که از این تعداد 200 نوع از آن ها شیوع بالایی دارد. بنیاد بیماری های نادر به منظور رفع مشکل بیماران از وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی تقاضای مجوز برای واردات دارو کرده است و علاوه براین با برخی از شرکت های خارجی برای تهیه دارو مذاکراتی را انجام داده است. 

داودیان ادامه داد: هم اکنون حدود 15 هزار نفر از بیماران مبتلا به بیماری های نادر کشور با داشتن ˈسلامت کارت نادرˈ از خدمات بنیاد بیماری های نادر بهره می برند. 

وی گفت : در برخی موارد آگاهی مردم به ویژه پزشکان در مورد بیماری های نادر بسیار کم است وبه همین دلیل در بسیاری از موارد بیماری افراد به موقع تشخیص داده نمی شود و در نهایت روند درمان و کنترل بیماری با مشکل مواجه می شود. 

داودیان با بیان اینکه در آمریکا و اروپا حدود 10 درصد از افراد درگیر بیماری های نادر هستند، اظهار داشت: آمار دقیقی در مورد تعداد بیماران دارای بیماری های نادر در کشور ایران وجود ندارد، از این رو بنیاد بیماری های نادر تلاش دارد تا در زمینه تهیه آمار دقیق از این بیماران در آینده اقدامات لازم را انجام دهد. 

وی همچنین از انتشار اطلس بیماری های نادر شامل اطلاعات 58 نوع بیماری نادر خبر داد و گفت : این اطلس به همت 100 پزشک متعهد در دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی تهیه شده است. این اطلس، کتابی مرجع است که می تواند برای ارتقای اطلاعات و دانش پزشکان به منظور تشخیص به موقع این بیماری ها بسیار موثر واقع شود.