در این نشست، علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، ضمن ابراز خرسندی از راه اندازی این سایت اظهار داشت: در حال حاضر در جهانی زندگی می کنیم که اطلاع رسانی به خصوص در فضای مجازی برای ارائه خدمات حرف اول را می زند و بنیاد بیماری های نادر به منظور تحقق این امر، پایگاه خبری نادرنیوز را راه اندازی نمود.

وی با بیان اینكه بیماری های نادر ناشناخته بوده و چون نادر هستند از دید جامعه پنهان مانده اند تصریح کرد: بیماران مبتلا به بیماری های نادر معمولا، تمام خانواده خود را درگیر می كنند؛ لذا در نتیجه، مراكز تشخیصی و درمانی برای مراجعه این افراد باید در تمام نقاط كشور دایر شود تا این بیماری ها زودتر شناخته شوند.

وی افزود: این سایت خبری تلاش خود را در زمینه های اطلاع رسانی دقیق و سریع در حوزه سلامت، به خصوص در حوزه بیماران نادر به کار خواهد بست.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خاطرنشان کرد: افرادی که تمایل به همکاری در سایت می باشند می توانند اخبار خود را از طریق این سایت خبری به اطلاع مردم و بیماران نادر برسانند.

در پایان این نشست به خبرنگارانی که در همایش روز جهانی بیماری های نادر حائز رتبه های برتر در زمینه های گزارش خبری، تیتر خبری، عکس خبری و بیشترین تعداد خبر شدند هدایایی اهدا شد.